SESI TERAPI BERMULA - OCCUPATIONAL THERAPY (OT) & SPEECH THERAPY (ST)

Kebanyakan ciri-ciri autisma ada

Melalui carian di internet, ibu mula membuat pemerhatian yang lebih terperinci pada Rara.

Semakin hari semakin kuat hati ibu menyatakan Rara memang memiliki banyak ciri-ciri yang dinyatakan.

JADUAL & TICK

Aunty Firdaus

Kebetulan masa tu, ibu teringat nak hubungi seorang sahabat baik ibu, Firdaus yang memang berada dalam bidang pendidikan awal kanak-kanak. Ibu mula ceritakan keadaan Rara dan bertanya pada Firdaus jika ada apa-apa yang ibu perlu buat.

Alhamdulillah Firdaus sahabat yang sangat baik hati dan banyak membantu ibu buat penilaian awal. Firdaus hantarkan beberapa jenis checklist untuk ibu perhatikan pada Rara. Melalui checklist tu, boleh dapat skor kasar yang menunjukkan Rara berada dalam kategori normal atau tidak. 

Sudah tentunya, selepas dikira jumlah skor, keputusan Rara menunjukkan kategori austisma. Namun pesan Firdaus, ini hanyalah early self-observation yang kita boleh buat tapi untuk mengesahkan keadaan Rara yang sebenar kami perlu membawa Rara membuat autism assesment yang sebenar dengan doktor.

Kak Linda

Kemudian ada cuti sekolah dalam bulan Mac 2023, kami balik kampung. Kebetulan masa tu dapat berjumpa dengan sepupu ibu, Kak Linda yang memang bertugas di PDK (Pusat Pemulihan Dalam Komuniti) Kangar dan menjaga anak-anak istimewa seperti down syndrome, ADHD, autisma dan sebagainya.

Masa tu sebenarnya kami tengah lepak-lepak minum petang di halaman rumah tok.  

"Amboiii Rara ni jalan ginjat ginjat kaki. Macam pakai kasut tumit inggi aihhh.." Ibu saudara ibu, Cik Ton bergurau mengusik Rara yang memang hanya buat tak tahu saja bila orang bercakap dengan dia.

Masa tu Kak Linda pun tanya " Awat, dia memang jalan macam tu ka?"

Barulah ibu teringat nak cerita tentang Rara pada Kak Linda. Selama ni bukan tak tahu Kak Linda bekerja di kalangan anak-anak istimewa ni, tapi terlupa. Dah berpuluh tahun dia dalam bidang ni. Memang dah level otai dah dia dengan anak-anak macam ni. Sekilas Rara berjalan dia dah boleh agak dah.

Maka Kak Linda pun mencadangkan kami segera hubungi NASOM (National Autism Society of Malaysia) untuk mendapatkan prosedur bagaimana nak buat ujian pengesahan autisma pada Rara. 

Kak Linda juga cadangkan kalau ada masa boleh juga hubungi atau berjumpa dengan Prof. Madya Dr. Hasnah Toran seorang pakar autisma yang terkenal untuk dapatkan pandangan beliau, atau menghadiri seminar-seminar anjuran.

Rara didiagnos

 Sebenarnya, antara penyebab ibu nak tulis kisah Rara di sini ialah, bila ramai sangat kawan-kawan bertanya 

"Macam mana nak tahu anak kita tu betul-betul autisma?"

"Kita pun rasa anak kita macam sumthing wrong. Kita nak jumpa siapa ya untuk tengokkan anak kita ni?"

"Di mana nak cari doktor untuk buat ujian dan diagnosis?"

"Anak saya pun macam ada ciri-ciri ni. Apa yang saya perlu buat seterusnya?"

Samalah dengan ibu pun masa mula-mula tu. Blur.

Betul-betul kosong. Taktau nak ke mana. Nak buat apa. What is the first step?

Melalui pengalaman kawan-kawan lain, baru ibu tahu, kalau kita selama ini buat pemeriksaan berkala untuk anak sejak lahir di Klinik-klinik Kesihatan Kerajaan seluruh Malaysia, klinik akan turut mencatatkan perkembangan dan pertumbuhan anak. Maka dari situ, jika mula terlihat sebarang ketidaknormalan, mereka akan terus merujuk kita kepada doktor atau doktor pakar kanak-kanak di hospital. 

Dari itu, jika perlu, anak-anak akan membuat beberapa ujian yang berkaitan. Seterusnya, anak-anak akan menerima keputusan sama ada mereka dalam kategori berkeperluan khas atau tidak. Jika ya, mereka akan diberi temujanji untuk rawatan dan terapi mengikut keperluan masing-masing.

Untuk kes Rara, memandangkan kami hanya mengambil imunisasi di klinik swasta, dan kebetulan pula di klinik tersebut tidak pernah merekod 'milestone' untuk Rara, maka kami dah terlepas pandang yang Rara sudah pun jauh ketinggalan dari perkembangan sepatutnya.

Jadi, selepas ibu mula merasa ciri-ciri autisma itu agak ketara pada Rara, dan setelah mengambil kira cadangan dan pandangan dari Kak Linda dan juga Firdaus, ibu mula mencari maklumat tentang doktor-doktor pakar kanak-kanak yang ada di sekitar selangor ni untuk buat ujian pada Rara.

Ayah juga mula bertanya-tanya pada kawan-kawan untuk recommend the best doctor in town untuk kami berjumpa.

Dan rupa-rupanya, kami dapat satu ilmu baru juga, untuk buat ujian ini adalah lebih baik berjumpa dengan 'Developmental Paediatrician Specialist' (Doktor Pakar Perkembangan Kanak-Kanak) dan bukan 'Paediatrician Specialist' (Doktor Pakar Kanak-kanak) kerana mereka lebih mahir dan fokus dalam 'perkembangan' kanak-kanak, bukan hanya dalam bidang penyakit. 

Setelah mendapat senarai beberapa orang doktor pakar perkembangan kanak-kanak di sekitar KL dan Selangor, ibu mula menghubungi satu per satu klinik-klinik mereka untuk mendapatkan tarikh temujanji.

Antara senarai doktor pakar perkembangan kanak-kanak. 

1. Dr. Yong Junina Fadzil

Klinik Pakar Kanak-kanak Junina, Petaling Jaya

Phone : 03-7727 9154

2. Associate Professor Dr Subhashini Jayanath

UM Specialist Centre

Phone : 03-7841 4000

3.  Dr. Raja Juanita bt Raja Lope

Hospital Pantai, Lembah Pantai, KL.

Phone : 03-2296 0888

4. Dr. Juriza Ismail

Hospital Pakar Kanak-kanak UKM, Cheras.

Phone : 

5. NASOM (National Autism Society of Malaysia)

https://www.nasom.org.my/

Phone : 03-7832 1928

6. Pakar Perkembangan kanak-kanak

Hospital Pakar UiTM Sg. Buloh

Phone : 03-61441700

Malangnya, untuk mendapatkan tarikh temujanji untuk buat ujian autisma sangat tidak mudah dan tidak cepat ya.

Oh, baru kami tahu, rupanya kadar menunggu untuk dapatkan temujanji bagi 'autism assesment' ni adalah dalam lingkungan 1- 3 bulan. Malah ada yang hanya dapat berikan tarikh selepas 6 bulan. Wahhhh... terkejut juga dengan fakta ini. 

Akhirnya setelah habis menghubungi semua klinik yang ada dalam senarai, kami membuat keputusan untuk ke Klinik Dr. Yong Junina di Petaling Jaya kerana beliau antara yang dapat memberikan tarikh yang agak awal (setelah ibu merayu-rayu dengan nurse di situ hehhehehe).

31 Mei 2023, jam 11.30 pagi.

Walaupun macam dah boleh agak apa keputusan ujian hari ni, kami tetap juga rasa berdebar-debar bila sampai di klinik.

Kami dipanggil masuk. Dr. Yong Junina ni memang dah 'otai' dalam bidang ni. Kalau zaman remaja dulu-dulu, ibu selalu baca penulisan dia dalam majalah-majalah. Setelah beberapa puluh tahun, tak sangka hari ni boleh jumpa dia depan mata disebabkan Rara.

Doktor gunakan beberapa method ujian. Mengisi beberapa jenis checklist (MCHAT, STAT dan lain-lain), dan bertanyakan kami tentang latarbelakang kelahiran Rara dan keluarga, rutin harian dan sebagainya. Adakalanya beliau cuba bermain-main dengan Rara, which is kebanyakan kalinya hanya dipulaukan sahaja oleh Rara. Dia dengan cara dia dan dunia dia sendiri. Tiada komunikasi 2 hala atau keinginan mahu bermain bersama-sama. Doktor tiup bubble dan tunjuk, pun langsung dia tak pedulikan. Dia tidak pernah faham apa itu tunjuk. 

Doktor terangkan dengan tenang, yang Rara memang mempunyai ciri-ciri autisma. Beliau pun rasa berat hati untuk meletakkan label itu pada Rara, namun itulah hakikatnya yang diperoleh melalui pemeriksaan selama 3 jam itu.

Dr. Yong seolah-olah faham apa yang sedang bermain dalam fikiran kami. Maka beliau terus berpesan, ini bukan penyakit, ia tak akan sembuh tapi ia tetap perlu dirawat. Rawatan melalui terapi. Kekurangan-kekurangan Rara ni insya Allah boleh diperbaiki melalui terapi. Dia boleh dibentuk menjadi hampir normal. Kalau sekarang tak boleh bercakap, insya Allah satu hari nanti pasti boleh. Dan kena ingat anak-anak autisma ni selalunya ada kelebihan mereka tersendiri. Jadi ibu ayah kena selalu perhatikan dia.

Berulang kali kami tanya doktor, 

"So doctor, do you mean she's really autistic?"

"Doktor rasa... nanti dia akan boleh bercakap tak?" 

Ayah pulak tanya,

"Nanti dia boleh pergi sekolah macam budak biasa tak doktor? Atau kena masuk PPKI?"

Sebak tau nak tanya macam tu. Sebab bila mula nak tanya soalan tu, bermaksud kami dah mula terima hakikat yang anak kami tidak normal dan tidak biasa macam anak-anak lain.

** gambar surat diagnosis **

AUTISMA? Macam pernah dengar.

 Autisme dalam bahasa mudah ialah sedikit ketidaknormalan pada perkembangan otak yang melambatkan beberapa proses perkembangan dan sosial. Biasanya anak autisma ada dunianya tersendiri.

Adakala mereka mempunyai tingkahlaku beulang-ulang. Ada pula yang jenis hiperaktif, dan ada juga yang pasif dan berdiam diri. Mereka biasanya dikaitkan dengan masalah sensori dan deria yang pelbagai jenis.

Tahap intelektual (IQ) anak-anak autisma juga pelbagai, ada yang rendah malah ada pula yang terlalu tinggi (genius).

Mula mencari-cari info perkembangan

 Bila dah rasa dan nampak macam ada sesuatu yang tak kena dengan Rara ni, ibu mula mencari maklumat.

Masa tu, ibu tak terus google tentang autisma pun. Ibu tak pernah ambik tau sangat pun ciri-ciri autisma. Pernah dengar tapi gitu-gitu ja. Ya lah, tak ada kaitan dengan kita kan, manalah kita nak ambik kisah sangat.

Ibu buka google dan mula buat carian sendiri.

Ibu mula taip "tip toe walking" 

Ibu mula cari "no response when being called"

Ibu search lagi "at what age baby understand simple orders"

Ibu mula tengok-tengok balik graf perkembangan bayi mengikut umur.

Ibu rasa, Rara macam agak jauh ketinggalan kalau dibandingkan dengan kebanyakan graf perkembangan yang ibu jumpa. 

In fact, sebenarnya kalau tak tengok pada graf-graf ni pun ibu memang dah tahu, perkembangan Rara terlalu berbeza dengan semua 4 orang kakak-kakak sebelum ni. 

Ibu tau, kakak-kakak boleh mula bertepuk orang sejak usia 4-6 bulan. 

Boleh mula melambai dan faham orang cakap "bye" paling lambat 6 bulan. 

Dah boleh ikut arahan "ambik botol tu" atau "simpan mainan".

Ya, sebab ibu dah ada ramai anak, maka ibu senang nak tahu dan perasan apa yang Rara masih belum dapat buat. Kalau dibandingkan umur Rara 18 bulan sepatutnya dah banyak yang dia boleh buat, tapi ketika ini dia masih belum pun mencapai perkembangan untuk umur 1 tahun.

Maka, bila ibu mula mencari maklumat-maklumat berkaitan macam ni, banyaklah keluar pautan-pautan tentang autisma. Dalam instagram ibu pun, asyik keluar ja post dan video tentang autisma. Bermula di situlah ibu mula perasan, Rara banyak mempunyai ciri-cirinya...

18 bulan ibu mula tak sedap hati

Semakin lama, ibu rasa instinct ibu semakin kuat mengatakan yang ada sesuatu yang tak kena dengan Rara ni. Ya lah, hati seorang ibu kan.. Mula dah ada rasa tak sedap hati tu.

1.  Tiada tindakbalas bila dipanggil

Ibu perasan benda yang paling ketara ialah, bila kita panggil nama dia, langsug dia tak respon. Tak menoleh langsung. Panggillah dengan kuat mana pun, menjerit ka, mengejut ka, dengan cara lemah lembut ka, mendayu-dayu ka. Tetap sama, no response at all.

"Raraaaa!"

"Raaaaa...raaaa!"

"Andrea!!!"

"Andrea Zinnirah...anak ibu sayang...."

Dia tak peduli.

2. Tidak mengikut arahan ringkas

Biasanya anak-anak yang dah cukup usia setahun macam-macam dah kita boleh suruh dia buat kan. Oh, bukanlah maksudnya suruh buat kerja rumah macam cuci pinggan atau sapu sampah. Tapi arahan ringkas.

Contohnya : 

"Rara, salam ayah."

"Meh peluk ibu, cium ibu."

"Rara! Hi five!"

"Bye bye Rara.... "

"Yeaayyyyyyy! Tepuk tangan! Tepuk Rara , tepuk tepuk!"

Tak ada satu pun yang dia buat. Sikit pergerakan pun tak ada yang menunjukkan dia faham & cuba nak buat perbuatan yang kita cakap tu. Nothing at all.

3. Jalan jengket kaki (tip toe)

"Ayah, perasan dak Rara tu jalan jengket-jengket? Dia jalan pakai jari-jari dia ja, tumit tak pijak pun."

"Takpa aihh...dia geli kot nak pijak tu. Kan macam Nini tu dulu geli nak pijak kalau kasut basah.."

Begitulah ibu selalu perasan, kaki dia tu lain macam. Tapi bila ayah selalu pulak selalu bagi comfort words, ibu rasa ok lah kot, tak ada apa yang serius agaknya. Mungkin lama-lama nanti dia akan berjalan macam biasa.

Dalam rumah pun dia sentiasa jalan macam tu, luar rumah pun macam tu. Sama ada pakai kasut atau tak berkasut, dia tetap jalan macam tu.

4. Mengibas tangan apabila menangis atau marah

Flapping hands atau tindakan mengibas-ngibas tangan ni memang agak sinonim dengan anak-anak autisma. Ada yang jenis sentiasa mengibas tangan tak kira masa. Ada yang hanya buat macam ni bila ada sesuatu yang dia nak suarakan.

Kalau macam Rara, biasanya ibu perasan dia hanya akan buat flapping hands ni bila waktu dia menangis. Atau marah, mungkin nak mintak sesuatu yang orang tak bagi. Sebab kadang-kadang memang kami pun taktau nak bagi apa sebab tak faham apa dia nak minta.

5. Suka pada roda dan benda-benda berputar

Rara akan sangat teruja bila dapat tengok tayar kenderaan lain semasa di atas kereta. Melompat-lompat dia di tingkap kereta. Excited.

Ibu ayah ada belikan beberapa mainan yang ada tayar untuk dia. Memang dia suka. Tapi dia tak pandai nak gunakan sebagai mainan. Contohnya, kalau budak normal main mesti tolak-tolak kereta/lori tu kan. Dia pulak akan cabut-cabut pintu, tayar, lampu mainan tu.Lastnya tinggal tayar tu saja lah yang dia main. Aduhhhh...

6. Lebih suka pada buku instead of barang mainan

Haaaa... satu benda lain yang agak ketara pada Rara masa ni ialah, dia tak suka sangat main mainan-mainan ni. Kalau kita bagi mainan, adalah kadang-kadang tu dia ambik. Tapi tak lama dan tak tak main sangat pun.

Tapi kalau dia nampak buku haaa siaplah. Kadang-kadang berperang juga dengan kakak-kakak bila dia nak ambik buku sekolah. 

"Ibuuuuu!!! Tolong!!! Rara ambik buku sekolah kami! Dia nak koyak! Dia nak conteng!"

Boleh menangis jugaklah kakak-kakak tu dia buat. Jenuhlah nak bagi balik. Orang cakap pun dia tak faham. Nasiblah kakak-kakak semua ada adik macam ni hahahaha. 

7. Tindakan berulang-ulang

Kalau dia dah mula buat sesuatu benda tu, rara akan ulang-ulang buat benda tu sampai dia puas hati (agaknya lah). Sama jugak kalau ada apa-apa bunyi yang dia suka, dia akan ulang bunyi tu sajalah sampai kami tak larat nak dengar dah hahhaha.

Contohnya : Dia akan sebuat "hoora horeay" dari lagu intro Didi & Friends tu dari pagi, petang dan malam. Kau rasa, kami larat ka nak dengar bunyi yang sama ja tu sepanjang hari. Kadang-kadang tu celik-celik mata bangun tidur pun, itulah perkara pertama yang dia akan buat.

8. Masih tiada tanda-tanda nak bercakap walau perkataan mudah

Walaupun Rara boleh ikut dan tiru sedikit bunyi dan lagu-lagu dari cerita-cerita kartun yang ditonton, tapi dia tetap tak boleh ikut perkataan biasa yang kita selalu gunakan dalam percakapan harian.

"Rara, cakap ibu. I....buuuu. I....buuuu."

"Rara, ini ayah. A...yah. Aaa...yah."

"Kaaaaa....kak! Rara, cakap kaaaa...kak!"

"Suu...suu! Nak susu. Suu...su." Sambil tunjukkan botol susu pada dia.

Kadang-kadang sambil pegang tangan dia dan gerakkan dengan gaya melambai, "Byeeee! Byeeee! Say bye Rara.... Byeeee! Byeee! Byeeee!"

Sepi.

KANDUNGAN

 KANDUNGAN

Pernah dengar 'autisma', tapi apa sebenarnya? ✅

Hadiah ulangtahun perkahwinan ke 14

Mengandung di usia 40

Ujian fizikal & mental semasa mengandung

Lahirnya adik baby yang sangat dinantikan

Cantiknya Andrea Zinnirah

6 bulan : Perkembangan nampak OK, tapi...

Kesilapan kami - imunisasi di klinik swasta

9 bulan Andrea dah  berjalan

Kesilapan - tv, gajet dan kartun

18 bulan ibu mula tak sedap hati ✅

Mula mencari-cari info  ✅

Kebanyakan ciri-ciri autisma ada ✅ - buat jadual & tick

Diagnosis ✅ Laporan doktor

Sesi terapi - WQ park

Ciri-ciri yang ketara

Dugaan demi dugaan nak ke terapi

Bertukar center - Qamara

Nampak perkembangan - lebih banyak echolalia

Pendaftaran JKM - isi borang, doktor endorse etc

Kad OKU siap 

Perangai baru

Masih tak kenal ibu ayah dan nama sendiri

Perubatan alternatif - ustaz rawatan saraf

Perubahan - mula pandai main mainan, mainan pretend etc

Rutin harian

Aktiviti kegemaran - menyanyi

Benda yg tak suka - pakai baju

Mula faham beberapa arahan ringkas

Influenza & birthday ke 3 di hospital

Semakin aktif

Pandai tantrum & Terapi cermin

Masalah tidur malam

Main najis pulakkk