Wednesday, May 15, 2024

Rara didiagnos

 Sebenarnya, antara penyebab ibu nak tulis kisah Rara di sini ialah, bila ramai sangat kawan-kawan bertanya 

"Macam mana nak tahu anak kita tu betul-betul autisma?"

"Kita pun rasa anak kita macam sumthing wrong. Kita nak jumpa siapa ya untuk tengokkan anak kita ni?"

"Di mana nak cari doktor untuk buat ujian dan diagnosis?"

"Anak saya pun macam ada ciri-ciri ni. Apa yang saya perlu buat seterusnya?"

Samalah dengan ibu pun masa mula-mula tu. Blur.

Betul-betul kosong. Taktau nak ke mana. Nak buat apa. What is the first step?

Melalui pengalaman kawan-kawan lain, baru ibu tahu, jika kita selama ini buat pemeriksaan berkala untuk anak sejak lahir di Klinik-klinik Kesihatan Kerajaan seluruh Malaysia, klinik akan turut mencatatkan perkembangan dan pertumbuhan anak. Maka dari situ, jika mula terlihat sebarang ketidaknormalan, mereka akan terus merujuk kita kepada doktor atau doktor pakar kanak-kanak di hospital. 

Dari itu, jika perlu, anak-anak akan membuat beberapa ujian yang berkaitan. Seterusnya, anak-anak akan menerima keputusan sama ada mereka dalam kategori berkeperluan khas atau tidak. Jika ya, mereka akan diberi temujanji untuk rawatan dan terapi mengikut keperluan masing-masing.

Untuk kes Rara, memandangkan kami hanya mengambil imunisasi di klinik swasta, dan kebetulan pula di klinik tersebut tidak pernah merekod 'milestone' untuk Rara, maka kami dah terlepas pandang yang Rara sudah pun jauh ketinggalan dari perkembangan sepatutnya.

Jadi, selepas ibu mula merasa ciri-ciri autisma itu agak ketara pada Rara, dan setelah mengambil kira cadangan dan pandangan dari Kak Linda dan juga Firdaus, ibu mula mencari maklumat tentang doktor-doktor pakar kanak-kanak yang ada di sekitar selangor ni untuk buat ujian pada Rara.

Ayah juga mula bertanya-tanya pada kawan-kawan untuk recommend the best doctor in town untuk kami berjumpa.

Dan rupa-rupanya, kami dapat satu ilmu baru juga, untuk buat ujian ini adalah lebih baik berjumpa dengan 'Developmental Paediatrician Specialist' (Doktor Pakar Perkembangan Kanak-Kanak) dan bukan 'Paediatrician Specialist' (Doktor Pakar Kanak-kanak) kerana mereka lebih mahir dan fokus dalam 'perkembangan' kanak-kanak, bukan hanya dalam bidang penyakit. 

Setelah mendapat senarai beberapa orang doktor pakar perkembangan kanak-kanak di sekitar KL dan Selangor, ibu mula menghubungi satu per satu klinik-klinik mereka untuk mendapatkan tarikh temujanji.


Antara senarai doktor pakar perkembangan kanak-kanak. 

1. Dr. Yong Junina Fadzil

Klinik Pakar Kanak-kanak Junina, Petaling Jaya

Phone : 03-7727 9154

2. Associate Professor Dr Subhashini Jayanath

UM Specialist Centre

Phone : 03-7841 4000

3.  Dr. Raja Juanita bt Raja Lope

Hospital Pantai, Lembah Pantai, KL.

Phone : 03-2296 0888

4. Dr. Juriza Ismail

Hospital Pakar Kanak-kanak UKM, Cheras.

Phone : 

5. NASOM (National Autism Society of Malaysia)

https://www.nasom.org.my/

Phone : 03-7832 1928

6. Pakar Perkembangan kanak-kanak

Hospital Pakar UiTM Sg. Buloh

Phone : 03-61441700


Malangnya, untuk mendapatkan tarikh temujanji untuk buat ujian autisma sangat tidak mudah dan tidak cepat ya.

Oh, baru kami tahu, rupanya kadar menunggu untuk dapatkan temujanji bagi 'autism assesment' ni adalah dalam lingkungan 1- 3 bulan. Malah ada yang hanya dapat berikan tarikh selepas 6 bulan. Wahhhh... terkejut juga dengan fakta ini. 

Akhirnya setelah habis menghubungi semua klinik yang ada dalam senarai, kami membuat keputusan untuk ke Klinik Dr. Yong Junina di Petaling Jaya kerana beliau antara yang dapat memberikan tarikh yang agak awal (setelah ibu merayu-rayu dengan nurse di situ hehhehehe).


31 Mei 2023, jam 11.30 pagi.


Walaupun macam dah boleh agak apa keputusan ujian hari ni, kami tetap juga rasa berdebar-debar bila sampai di klinik.

Kami dipanggil masuk. Dr. Yong Junina ni memang dah 'otai' dalam bidang ni. Kalau zaman remaja dulu-dulu, ibu selalu baca penulisan dia dalam majalah-majalah. Setelah beberapa puluh tahun, tak sangka hari ni boleh jumpa dia depan mata disebabkan Rara.

Doktor gunakan beberapa method ujian. Mengisi beberapa jenis checklist (MCHAT, STAT dan lain-lain), dan bertanyakan kami tentang latarbelakang kelahiran Rara dan keluarga, rutin harian dan sebagainya. Adakalanya beliau cuba bermain-main dengan Rara, which is kebanyakan kalinya hanya dipulaukan sahaja oleh Rara. Dia dengan cara dia dan dunia dia sendiri. Tiada komunikasi 2 hala atau keinginan mahu bermain bersama-sama. Doktor tiup bubble dan tunjuk, pun langsung dia tak pedulikan. Dia tidak pernah faham apa itu tunjuk. 

Doktor terangkan dengan tenang, yang Rara memang mempunyai ciri-ciri autisma. Beliau pun rasa berat hati untuk meletakkan label itu pada Rara, namun itulah hakikatnya yang diperoleh melalui pemeriksaan selama 3 jam itu.

Dr. Yong seolah-olah faham apa yang sedang bermain dalam fikiran kami. Maka beliau terus berpesan, ini bukan penyakit, ia tak akan sembuh tapi ia tetap perlu dirawat. Rawatan melalui terapi. Kekurangan-kekurangan Rara ni insya Allah boleh diperbaiki melalui terapi. Dia boleh dibentuk menjadi hampir normal. Kalau sekarang tak boleh bercakap, insya Allah satu hari nanti pasti boleh. Dan kena ingat anak-anak autisma ni selalunya ada kelebihan mereka tersendiri. Jadi ibu ayah kena selalu perhatikan dia.

Berulang kali kami tanya doktor, 

"So doctor, do you mean she's really autistic?"

"Doktor rasa... nanti dia akan boleh bercakap tak?" 

Ayah pulak tanya,

"Nanti dia boleh pergi sekolah macam budak biasa tak doktor? Atau kena masuk PPKI?"

Sebak tau nak tanya macam tu. Sebab bila mula nak tanya soalan tu, bermaksud kami dah mula terima hakikat yang anak kami tidak normal dan tidak biasa macam anak-anak lain.

** gambar surat diagnosis **


Oh untuk yang bertanya kos bagi ujian pengesahan autisme di klinik ialah RM480.


No comments:

Post a Comment